С.-ПЕТЕРБУРГ, 21 июл - РИА Новости. Мама больной мукополисахаридозом VI типа 17-летней Ирины Стуровой намерена жаловаться в прокуратуру на петербургских чиновников, которые отказываются помочь с лечением, ссылаясь на нехватку средств, сообщила в четверг РИА Новости мать девочки-подростка Анна Гутионтова.
Это уже второй конфликт между родителями детей с мукополисахаридозом, редким генетическим заболеванием, и петербургским комитетом по здравоохранению. В начале июля широкий резонанс вызвала история 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа. Мама мальчика обратилась в прокуратуру и суд с жалобой на чиновников, которые отказались закупить жизненно необходимое мальчику лекарство из-за его дороговизны. Юра Веселов, болезнь которого быстро прогрессирует и приносит ему тяжелые страдания, пока не получил никакой помощи. Иск его матери суд рассмотрит 3 августа.
"У нас мукополисахаридоз другого типа, не такой как у Юры Веселова, но лекарство тоже стоит десятки миллионов рублей. Препарат "Наглазим" появился 2-3 года назад, был зарегистрирован в России. Два года мы пытались добиться от горздрава (Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга), чтобы нам закупили это лекарство. Но нам отвечали, что денег нет", - рассказала Гутионтова.
По ее словам, семья отчаялась получить помощь в Петербурге и поэтому добилась для ребенка временной регистрации в Москве, где детей с мукополисахаридозом обеспечивают жизненно необходимыми препаратами за счет городского бюджета.
"Лекарство для нас уже закуплено на полгода, московская больница ждет на госпитализацию с 4 июля. Но от петербургского горздрава нужна квота на госпитализацию. Это совсем другая сумма, копейки по сравнению со стоимостью препарата. Но нам не выделяют и квоту", - сказала Гутионтова.
По ее словам, семья намерена обратиться в прокуратуру Петербурга, чтобы добиться выделения квоты. "Нам важно выиграть время. Без лечения через два года Ира может оказаться в инвалидной коляске", - сказала мама девочки.
РИА Новости пока не располагает комментариями петербургского комитета по здравоохранению. Однако ранее, комментируя ситуацию с Юрой Веселовым, начальник отдела материнства и детства петербургского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский заявил, что в России нет регистра редких заболеваний и решать вопрос о закупке препаратов, необходимых для их лечения, нужно на федеральном уровне. В бюджете Петербурга на текущий год, по словам чиновника, денег на дорогостоящие лекарства нет.
Мукополисахаридозы - группа редких генетических заболеваний, связанных с дефицитом ферментов, отвечающих за расщепление мукополисахаридов. Нерасщепленные комплексы накапливаются в клетках, угнетая функции различных органов и тканей. Дети с тяжелыми формами мукополисахаридозов могут не дожить до совершеннолетия без препаратов, заменяющих недостающие ферменты.
По данным общественной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако препараты для их лечения не входят в список лекарств, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов.
