МОСКВА, 2 дек - РИА Новости. Минздравсоцразвития РФ подготовило и опубликовало на своем официальном сайте проект перечня редких (орфанных) заболеваний, состоящий из 86 позиций, для обсуждения, сообщили РИА Новости в пятницу в пресс-службе ведомства.
"В список редких вошли 86 заболеваний, причем лишь для 27 из них разработана лекарственная терапия. При 22 заболеваниях имеются средства только для симптоматического лечения, для 4 заболеваний имеющиеся средства лечения не зарегистрированы в России", - пояснили в ведомстве.
В Минздраве добавили, что главные специалисты министерства по профилям, профессиональные объединения и родительские организации могут вносить в перечень изменения и дополнения до 20 декабря. После перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.
В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
Ранее глава Минздравсоцразвития РФ Татьяна Голикова сообщила, что более 12 тысяч человек в России страдают редкими заболеваниями. По ее словам, после принятия нового закона "Об основах охраны здоровья граждан РФ" министерство будет вести федеральный регистр таких больных для того, чтобы обеспечить их бесплатными лекарствами. По подсчетам министерства, на эти цели ежегодно требуется порядка 4,6 миллиардов рублей.
На сегодняшний день дорогостоящими лекарствами по федеральной программе "Семь нозологий" обеспечиваются россияне с такими тяжелыми заболеваниями как злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гош, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и (или) тканей.
Президент России Дмитрий Медведев 21 ноября подписал Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", принятый Госдумой 1 ноября и одобренный Советом Федерации 9 ноября. Впервые в этом законе дано понятие редким или орфанным заболеваниям, которые требуют дорогостоящих лекарств.
