МОСКВА, 1 фев - РИА Новости. Сбор средств начался в России в рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщила в среду пресс-служба Минздравсоцразвития РФ.
Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ведомство начало формирование перечня россиян, страдающих редкими заболеваниями. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
В рамках благотворительной акции в регионах в феврале также пройдут совещания и круглые столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В течение месяца ведущие телевизионные каналы, радиостанции, информагентства, газеты будут показывать сюжеты об истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. Завершится акция в Международный день редких заболеваний - 29 февраля 2012 года.
Глава Минздравсоцразвития РФ Татьяна Голикова 29 февраля проведёт межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с редкими заболеваниями, с участием врачей и самих пациентов.
"Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас", - пояснили в министерстве. Однако, по данным ведомства, для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона.
"И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире", - пояснили в министерстве.
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. Его реквизиты:
Некоммерческая организации Благотворительный фонд "Под флагом добра";
ИНН 7707330373;
расчетный счет 40703810538040005368 в ОАО "Сбербанк России" г. Москвы;
БИК 044525225;
корреспондентский счёт 30101810400000000225.
Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение страдающих редкими заболеваниями, говорится в сообщении министерства. Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону горячей линии: 8-800-555-00-48.
