С.-ПЕТЕРБУРГ, 22 мар - РИА Новости. Петербуржец Юра Веселов, мальчик с редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, снова остался без жизненно необходимого лекарства, которым его должны обеспечивать городские власти по решению суда, сообщила в четверг РИА Новости мама мальчика Любовь Веселова.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика полгода судилась с петербургскими чиновниками, которые отказывались закупать для ребенка препарат, годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. Суд обязал городской комитет по здравоохранению обеспечить ребенка необходимым лекарством, которое Юра начал получать в январе этого года.
Мы снова остались без лекарства. Вчера была последняя инфузия, и больше препарата нет. Я звонила в комитет по здравоохранению, там мне сказали, что раньше середины апреля лекарства не будет, потому что идут аукционы, - сказала Веселова.
РИА Новости пока не располагает комментариями городского комитета по здравоохранению.
"Юре нельзя прерывать курс - может произойти резкое ухудшение, вплоть до смерти", - сказала мама мальчика, пояснив, что по постановлению суда только она имеет право принимать решение о прекращении или приостановке лечения.
Юра Веселов оказался в центре резонансной истории летом 2011 года. Из-за резкого ухудшения его состояния потребовалась скорейшая инфузия препарата "Элапраза", который чиновники отказались закупать из-за дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
